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Recherche sur l'encéphalomyélite myalgique / le syndrome de fatigue chronique (EM / SFC), le syndrome post-traitement de la maladie de Lyme (PTLDS), la fibromyalgie et le syndrome post-COVID .

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Personalized Automated Symptom Summary (PASS)

CONTRÔLE INFORMATISÉ ADAPTATIF

BUT DE LA TECHNOLOGIE

Étant donnés les maigres fonds de recherche et l’absence de consensus concernant les mécanismes de la maladie, aucune définition ou ensemble unique de critères n’a été validé en vue de poser un diagnostic d’EM / SFC.

Conséquemment, nous proposons de développer un outil axé sur le patient et nommé « Résumé Automatisé et Personnalisé des Symptômes (RAPS), » qui est destiné à aider un clinicien à définir plus efficacement le caractère et la priorité des symptômes de EM / SFC, du syndrome post-maladie de Lyme (SPML) ou de la fibromyalgie (FM) actuellement ressentis par patient.A

CHERCHEURS PRINCIPAUX
    • Ronald Tompkins, MD, ScD
    • Wenzhong Xiao, PhD


VALEUR DE LA TECHNOLOGIE

La stratégie générale est de réduire le temps passé par un clinicien pour effectuer l’évaluation d’un patient. L’intention est de fournir une métrique clinique quantitative qui puisse être efficacement administrée, être hautement reproductible et s’adresser à chacune des symptomatologies possibles.

Cette approche fournira un moyen hautement valable de supporter le diagnostic, suivre la progression ou la rémission d’un patient et amènera une métrique permettant de déterminer si un traitement améliore efficacement les symptômes d’un patient ou d’un groupe de patients dans un essai clinique.

DESCRIPTION DE LA TECHNOLOGIE 

À l’aide de l’apprentissage machine et de l’intelligence artificielle, RAPS permettra au patient de créer un résumé de ses symptômes en moins de 30 minutes, décrivant de façon précise leurs symptômes individuels actuels (incluant le caractère des symptômes et ses priorités d’après leur perspective) en prévision de leur prochaine visite chez le clinicien. De la perspective du patient, il existe jusqu’à 65 catégories de symptômes différentes pour les maladies chroniques et complexes. Ce résumé du patient (et également une version résumée du clinicien) seront ensuite aisément disponibles pour être revues par le clinicien lorsque le patient arrive pour sa visite. Le clinicien pourra choisir de confirmer les faits au sujet des symptômes soulignés par le résumé de même qu’il pourra s’assurer que d’autres symptômes pertinents peuvent être présents ou absents.

DEVELOPMENT DE LA TECHNOLOGIE 

Le développement de cet outil requiert de nombreuses réunions de consensus (peut-être une douzaine, voire plus) incluant au moins 30 patients, cliniciens et scientifiques, chacun familier avec la maladie et les outils requis pour la création de RAPS. Ces rencontres sont conçues pour vérifier tous les questionnaires, critères et autres outils existants qui sont actuellement utilisés pour l’évaluation de l’EM / SFC, le SPML ou la FM. L’intention est d’adapter des questions de tous les outils actuellement disponibles pour créer une base de données extensive dont le contenu aura été entièrement développé et supporté par des cliniciens et des patients. Ces questions extensives devront être testées sur des milliers de patients victimes de l’EM / SFC, du SPML et de la FM en utilisant des méthodologies en ligne et les résultats devront être statistiquement évalués pour déterminer quelles questions ou combinaison de questions présentent une performance statistiquement fidèle et précise.

Des réunions de consensus supplémentaires seront nécessaires pour permettre de restreindre le nombre de questions afin que seule celles ayant des performances supérieures soient incluses dans la version 1.0 de RAPS. Cette version beta (1.0) pourra être testée à nouveau auprès de milliers de patients en ligne. Ces résultats seront utilisés afin de créer une version 2.0 qui pourra être considérée comme la version finale de RAPS. Nous reconnaissons toutefois que des versions subséquentes de RAPS seront requises et que des mises-à-jour variées du produit permettront de continuer d’améliorer RAPS.

Apprenez-en plus en lisant sur le site de Harvard.