Recherche sur l'encéphalomyélite myalgique / le syndrome de fatigue chronique (EM / SFC), le syndrome post-traitement de la maladie de Lyme (PTLDS), la fibromyalgie et le syndrome post-COVID .

Foire aux questions (FAQ)

Trouvez les réponses aux questions qui nous sont le plus souvent posées sur l’OMFCA

Questions générales

L’OMFCA finance des projets de recherche dans ses cinq centres de recherche collaborative (CRC) établis à Stanford, dans les hôpitaux affiliés à Harvard, à l’université d’Uppsala, à l’université de Montréal et à l’université de Melbourne.

L’OMFCA ne peut pas fournir de recommandations médicales personnalisées pour les médecins. Toutefois, nous pouvons offrir les ressources utiles suivantes et nous continuerons à partager des informations fiables et vérifiées, au fur et à mesure de leur disponibilité. Notre objectif est de vous donner les moyens de prendre soin de votre santé aujourd’hui, tout en cherchant des réponses pour demain :

Visitez le centre de ressources de l’OMFCA pour trouver une liste d’informations utiles pour les soignants et les personnes atteintes d’EM/SFC et de maladies connexes, y compris des documents à partager avec votre médecin.

Partagez avec votre médecin  les directives de diagnostic de la coalition des cliniciens américains sur l’EM/SFC.

Visitez le site web de la coalition des cliniciens américains sur l’EM/SFC : https://mecfscliniciancoalition.org/

Vous y trouverez des ressources qui peuvent vous aider à diagnostiquer l’EM/SFC et à comprendre la gestion clinique, des possibilités de formation médicale continue (FMC) sur l’EM/SFC, des conseils sur le handicap ou les aménagements scolaires/travail, etc.

L’OMFCA n’est pas autorisée à donner des conseils médicaux ou à faire des commentaires sur des problèmes médicaux personnels. Comme nous sommes une organisation de collecte de fonds, notre travail consiste à veiller à ce que les cinq centres de recherche collaboratifs financés par l’OMF & l’OMFCA disposent de ressources suffisantes pour poursuivre leur travail afin de mettre fin de toute urgence à l’EM/SFC et aux maladies connexes. Toutefois, nous vous recommandons de consulter les ressources suivantes, qui peuvent vous aider à naviguer dans le monde complexe de l’EM/SFC et des maladies chroniques complexes connexes :

Visitez le centre de ressources de l’OMFCA pour trouver une liste d’informations utiles pour les soignants et les personnes atteintes d’EM/SFC et de maladies apparentées, y compris des documents à partager avec votre médecin.

Imprimez les directives de diagnostic de la US ME/SFC Clinician Coalition pour les partager avec votre médecin traitant.

Visitez le site web de la coalition des cliniciens américains sur l’EM/SFC : https://mecfscliniciancoalition.org.

Vous y trouverez des ressources susceptibles de vous aider à diagnostiquer l’EM/SFC et des informations sur la gestion clinique, des possibilités de formation médicale continue (FMC) sur l’EM/SFC, des conseils sur le handicap ou les aménagements scolaires/travail, etc.

L’OMFCA n’offre pas de services aux patients et n’est pas directement impliquée dans les soins aux patients. En tant qu’organisme de collecte de fonds, notre rôle est de veiller à ce que les cinq centres de recherche collaboratifs (CRC) financés par l’OMF disposent des ressources nécessaires pour poursuivre notre mission de mettre fin de toute urgence à l’EM/SFC et aux maladies chroniques complexes connexes.

Toutefois, nous pouvons offrir les ressources utiles suivantes et nous continuerons à partager des informations fiables et vérifiées au fur et à mesure qu’elles seront disponibles. Notre objectif est de vous donner les moyens de prendre soin de votre santé aujourd’hui, tandis que nous cherchons des réponses pour demain.

Visitez le centre de ressources de l’OMFCA pour trouver une liste d’informations utiles pour les soignants et les personnes atteintes d’EM/SFC et de maladies apparentées, y compris des documents à partager avec votre médecin.

Imprimez les directives de diagnostic de la US ME/SFC Clinician Coalition pour les partager avec votre médecin traitant.

Visitez le site web de la coalition des cliniciens américains sur l’EM/SFC : https://mecfscliniciancoalition.org.

Vous y trouverez des ressources susceptibles de vous aider à diagnostiquer l’EM/SFC et des informations sur la gestion clinique, des possibilités de formation médicale continue (FMC) sur l’EM/SFC, des conseils sur le handicap ou les aménagements scolaires/travail, etc.

L’OMFCA n’a pas actuellement de calendrier précis pour déterminer quand les tests de diagnostic, les traitements ou les remèdes seront disponibles. En tant qu’organisation soucieuse de transparence, nous continuerons à fournir des mises à jour vérifiées de nos centres de recherche dès qu’elles seront disponibles.

Si vous n’êtes pas encore inscrit, vous pouvez vous inscrire ici pour recevoir les mises à jour par courriel de l’OMFCA. Nous vous enverrons régulièrement une correspondance sur les dernières nouvelles de nos centres de recherche directement dans votre boîte de réception.

En raison de la forte demande, l’OMFCA ne peut pas promouvoir les collectes de fonds pour les frais médicaux personnels pour le moment.

L’OMFCA n’est pas autorisée à examiner ou à commenter les informations médicales personnelles. Nous ne sommes pas directement impliqués dans le processus de recherche. Notre rôle est de veiller à ce que chaque centre de recherche collaboratif dispose des ressources financières nécessaires pour mener les études financées par l’OMF & l’OMFCA.

Si l’OMFCA recherche des participants à un projet de recherche de collecte de données, nous enverrons ces demandes par courriel à notre base de données. Si vous ne recevez pas encore de mises à jour par e-mail de notre part, vous pouvez vous inscrire ici.

Veuillez envoyer un courriel à info@omfcanada.ngo en indiquant votre nom et vos coordonnées. Nous transmettrons vos informations, et un membre de l’équipe vous contactera s’il est intéressé.

Il existe des preuves anecdotiques que la moisissure est un déclencheur possible de l’EM/SFC.

L’OMF et l’OMFCA financent la recherche biomoléculaire et les options de diagnostic et de traitement de l’EM/SFC et des maladies chroniques complexes connexes. Si nous espérons identifier les nombreux facteurs déclenchants de l’EM/SFC, nous devons d’abord identifier un biomarqueur ou une molécule biologique présente dans le sang, dans d’autres liquides organiques ou dans des tissus, qui est un signe de la maladie. Un biomarqueur peut être utilisé pour voir dans quelle mesure l’organisme répond à un traitement pour une maladie ou une affection et permet un diagnostic concluant.

Pour en savoir plus sur les projets de recherche financés par l’OMFCA, veuillez cliquer ici.

Nous ne pouvons pas transmettre d’informations aux chercheurs ni partager les coordonnées de ces derniers.

Actuellement, l’OMFCA fait appel à des bénévoles pour des fonctions administratives sur une base saisonnière. Veuillez utiliser le formulaire ci-joint, et nous vous contacterons à l’avance pour vous informer des possibilités.

Questions concernant les dons à l'OMFCA

Merci de manifester votre intérêt à soutenir notre mission ! Vous pouvez envoyer un chèque par courrier en le libellant à l’ordre de « Open Medicine Foundation Canada ».

Open Medicine Foundation Canada
2987 Baynes Road
Victoria, British Columbia V8N 1Y4
Canada

Pour plus d’informations sur les différentes façons de faire un don à notre mission, veuillez cliquer ici.

Merci de vous impliquer dans notre mission visant à accélérer la recherche fondamentale sur l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) en lançant votre propre collecte de fonds !

Nous vous recommandons de jeter un coup d’œil à notre boîte à outils numérique pour la collecte de fonds. Cette boîte à outils contient des guides simples et faciles à utiliser pour lancer des collectes de fonds sur Facebook et sur CrowdChange, ou pour organiser des événements en direct. Elle comprend des modèles téléchargeables pour aider à faire passer le message sur les médias sociaux ou par courriel.