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Recherche sur l'encéphalomyélite myalgique / le syndrome de fatigue chronique (EM / SFC), le syndrome post-traitement de la maladie de Lyme (PTLDS), la fibromyalgie et le syndrome post-COVID .

les Nouvelles du mois d’octobre

Rejoignez notre mission pour mettre fin à l'EM/SFC :

Votre boîte à outils numérique pour la collecte de fonds est là !

Passionnés par notre mission visant à mettre fin à l’EM/SFC ? Rejoignez-nous dans notre lutte pour accélérer la recherche fondamentale sur l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) en lançant votre propre collecte de fonds numérique !

L’Open Medicine Foundation (OMF) est heureuse d’annoncer qu’elle a créé une boîte à outils “tout compris” pour la collecte de fonds numérique afin que vous puissiez nous aider à soutenir des projets de recherche révolutionnaires à tout moment de l’année, où que vous soyez dans le monde. Tout ce dont vous avez besoin est une connexion Internet. 

Visualisez maintenant la boîte à outils.

Pourquoi une collecte de fonds numérique pour l’OMF ?

Des millions de dollars sont nécessaires chaque année pour soutenir le projet « mettre fin à l’EM/SFC,  The End ME/CFS Project. 

L’OMF s’est fixé comme objectif ambitieux de récolter plus de 20 millions de dollars par an grâce à des subventions et des dons. En collectant des fonds par voie numérique, vous contribuez directement à faire avancer la recherche de toute urgence afin que nous puissions trouver des outils de diagnostic, des traitements et un remède pour les millions de personnes touchées par l’EM/SFC.

Merci pour votre soutien ! 

Lancement du site web de la coalition des cliniciens américains sur l'EM/SFC !

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Formée en 2018, l’U.S. EM/SFC Clinician Coalition est un groupe de cliniciens américains spécialisés dans l’EM/SFC ayant pour objectif commun d’améliorer les soins cliniques pour les personnes atteintes d’EM/SFC et de fournir une formation médicale sur l’EM/SFC aux prestataires de soins.

Accédez au nouveau site web de la coalition des cliniciens américains spécialistes de l’EM/SFC maintenant

Le but de ce site est d’aider les prestataires médicaux à fournir de meilleurs soins aux personnes atteintes d’EM/SFC. Il comprend des ressources qui peuvent aider au diagnostic de l’EM/SFC et à la prise en charge clinique, des possibilités de cours de formation médicale continue sur l’EM/SFC, des conseils sur le handicap ou les aménagements scolaires/travail, etc. 

Nous espérons que ce site Internet pourra être une ressource précieuse que les personnes atteintes d’EM/SFC pourront également partager avec leurs prestataires médicaux.

N’oubliez pas de consulter également le site Centre de ressources de l’OMF mis à jour sur notre propre site, qui fournit des liens vers les Lignes directrices de la coalition des cliniciens américains pour l’EM/SFC, ainsi que d’autres informations utiles pour votre médecin.

Publication du rapport de la conférence scientifique virtuelle IACFS/ME 2020

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 The ME Association a rédigé un excellent rapport de conférence couvrant la conférence scientifique virtuelle de 2020, The International Association for Chronic Fatigue Syndrome/ Myalgic Encephalomyelitis’ (IACFS/ME) 2020 virtual scientific conference. 

Lisez le résumé complet de la conférence.

La conférence IACFS/ME s’est tenue le 21 août 2020, avec la participation de plus de 200 personnes, dont des chercheurs, des cliniciens, des patients et des soignants. L’OMF était fière d’être l’un des sponsors de cet événement.

Cette conférence s’est concentrée sur les aspects biomédicaux, de santé publique et comportementaux de l’EM/SFC et des comorbidités associées. Une partie de la réunion a été consacrée à la COVID-19 et à sa pertinence ainsi qu’à son incidence sur la recherche et les soins cliniques liés à l’EM/SFC.

Le médecin en chef de l’OMF, le Dr Ronald Tompkins, a également fait une présentation sur la conversion des patients COVID-19 à l’EM/SFC. (Vous pouvez lire un bref résumé de la présentation du Dr. Tompkins dans le rapport de la conférence de l’IACFS/EM à la page deux.)

Un grand merci à l’Association internationale pour le syndrome de fatigue chronique/ encéphalomyélite myalgique (IACFS/ME) pour avoir accueilli cette importante conférence, et à la ME Association pour avoir mis à la disposition de la communauté un résumé complet de la conférence.

L'OMF a obtenu une note de 100 sur Charity Navigator !

L’OMF est fière de faire savoir qu’elle a reçu la note “100 Encompass Rating” dans la catégorie Finance & Responsabilité sur Charity Navigator ! Moins d’un pour cent des milliers d’organisations caritatives évaluées par Charity Navigator ont obtenu des notes parfaites et nous sommes l’une d’entre elles ! 

C’est une première étape essentielle dans le processus rigoureux visant à obtenir un score parfait de 100 points. Moins d’un pour cent des milliers d’organisations caritatives évaluées par Charity Navigator ont obtenu une note parfaite.

Charity Navigator (CN) est l’un des évaluateurs d’organismes caritatifs les plus importants et les plus utilisés aux États-Unis, qui aide les donateurs à faire des dons aux organismes caritatifs en toute confiance. Le CN a évalué la santé financière de l’OMF, y compris les mesures de stabilité, d’efficacité et de durabilité. Le CN a également assuré le suivi des politiques de responsabilité et de transparence afin de garantir la bonne gouvernance et l’intégrité de l’OMF.

Le système de notation de Charity Navigator examine les domaines importants de la performance d’une organisation caritative : sa santé financière, sa responsabilité et sa transparence ; ses finances et sa responsabilité ; son impact et ses résultats ; son leadership et sa capacité d’adaptation ; sa culture et sa communauté.

Le score de 100 de l’OMF est un indicateur de confiance, qui démontre notre engagement de longue date à assurer la responsabilité, la transparence et les mesures de la santé financière, y compris la stabilité, l’efficacité et la durabilité.

Vous pouvez consulter la page du Charity Navigator de l’OMF ici.

Si vous en êtes capable, pensez à contribuer à notre effort pour découvrir des réponses fondées sur la recherche.

Aidez-nous à améliorer la qualité de vie de toutes les personnes souffrant d’EM/SFC et d’autres maladies chroniques complexes, telles que le syndrome de Lyme post-traitement et la fibromyalgie.