L'OMFCA commémore
la Journée internationale de sensibilisation à l'EM/SFC
Aujourd’hui, le 12 mai 2022, marque la Journée internationale de sensibilisation à l’EM/SFC. Aujourd’hui, et chaque jour, nous sommes solidaires de toutes les personnes touchées par ces maladies chroniques complexes multi-systémiques dévastatrices. Nous reconnaissons les défis importants auxquels vous êtes confrontés, et nous restons dévoués à notre mission d’améliorer les soins aux patients et d’accélérer la recherche qui mènera à des traitements efficaces.
Qu’est-ce que cela signifie de vivre avec l’EM/SFC et les maladies chroniques complexes multi-systémiques connexes ? Jacqueline Ko, ambassadrice canadienne de l’OMF et chanteuse d’opéra primée, est tombée malade de l’EM/SFC alors qu’elle n’avait que six ans. Elle a désormais passé une grande partie de sa vie adulte à faire connaître les personnes atteintes d’EM/SFC et de maladies apparentées à grande échelle et dans le monde entier.
Aujourd’hui, Jacqueline nous parle de son parcours dans la maladie depuis son plus jeune âge et nous explique pourquoi elle soutient l’Open Medicine Foundation :
En partageant de manière saisissante sa réalité, Jacqueline nous aide à démontrer l’importance de maintenir la dynamique et de faire avancer la recherche – afin que des millions de personnes puissent retrouver la vie en bonne santé et productive qu’elles méritent.
Pour marquer la Journée de sensibilisation du 12 mai, nous avons l’honneur de partager avec vous un éditorial spécial d’un sympathisant de l’OMF et personne atteinte d’EM, Christian Godbout.
Une histoire de négligence
L’encéphalomyélite myalgique et sa relation avec la médecine
par Christian Godbout
Munchmuseet.
Il y a seulement quarante ans, l’appellation « syndrome de fatigue chronique » n’existait même pas. La chose toutefois n’en existait pas moins et sévissait dans la vie d’innombrables personnes, sous le nom d’encéphalomyélite myalgique – l’EM. Elle sévissait alors et sévit encore aujourd’hui. Intacte. Toujours accompagné des mêmes souffrances.
Le texte qui convient de s’adresser au monde médical complet, des étudiants en médecine et en recherche jusqu’aux décideurs politiques.
Il est aussi écrit pour toute personne touchée par cette condition qui se heurte trop souvent à l’ignorance préjudiciable. J’en traiterai quelques exemples.
Mais d’abord, je vous décris un scénario. Un scénario insensé. Imaginez un chercheur biomédical mondialement reconnu, avec 50 années d’expérience dans le domaine, ayant reçu quantité d’honneurs et de prix pour l’ensemble de son œuvre, dont le fils tombe si gravement malade qu’il est alité en permanence.
Ensuite, imaginez que, malgré tout son savoir et son parcours impressionnant, ce chercheur n’était partagé aucune idée de ce qui se passe réellement dans le corps de son fils.
C’était la situation du généticien et biochimiste Ronald W. Davis au début des années 2010 quand son fils a chuté dans l’EM sévère.
Mesurons bien cette aberration : une maladie capable de mettre fin à la vie professionnelle et sociale et tous les loisirs d’un humain pour le confiner à la maison et parfois au lit indéfiniment, une maladie dont les formes les plus sévères ont été comparées aux stades avancés du sida, – mais dont l’existence même est à peine enseignée dans les facultés de médecine. Un non-sens.
Alors que nous célébrons et honorons la communauté mondiale des patients le 12 mai, rejoignez l’OMFCA pour maximiser l’impact de votre don et inspirer l’ESPOIR à des millions de personnes dans le monde.
