Depuis neuf ans, Anna, qui défend avec ardeur les intérêts de l’EM/SFC, organise un événement unique.  Intitulée « Tea Party for ME », cette journée virtuelle spéciale rassemble la communauté internationale des personnes atteintes d’EM/SFC. Dans le cadre de notre campagne May Momentum, nous sommes ravis de partager cette occasion d’entrer en contact avec d’autres membres de la communauté et de collecter des fonds pour soutenir la recherche urgente sur l’EM/SFC.

Anna explique : « J’organise mon « Blue Sunday : Tea Party for ME », un « dimanche bleu » pour les personnes atteintes d’EM/SFC, leur famille et leurs amis. Je crois fermement que nous avons besoin et que nous méritons une journée dédiée à la collecte de fonds, mais aussi une journée où nous pouvons nous rassembler pour marquer et célébrer notre résilience et notre force face à cette maladie cruelle qui bouleverse tant notre vie. »

L’événement 2021 de cette année aura lieu le 16 mai. Vous pouvez faire un don, en apprendre davantage ou participer en visitant la page de collecte de fonds pour l’OMF d’Anna. Les fonds recueillis serviront à soutenir la campagne May Momentum de l’OMF !

L’OMFCA a l’honneur de partager un entretien avec Anna en prévision de cet événement virtuel unique.

Depuis combien de temps êtes-vous atteinte de l’EM/SFC ? 

Dix ans. Le début de mon EM/SFC a été très soudain. Une semaine, j’étais diplômée en histoire et je me préparais à des entretiens, et la semaine suivante, je me retrouvais dans une chambre de fortune dans la salle à manger de mes parents, car je n’étais pas en mesure de monter les escaliers ou d’aller à la salle de bain sans aide. Au cours de la décennie que j’ai passée avec l’EM/SFC, j’ai eu la chance de voir des progrès qui, pour moi, ont été considérables, mais qui, pour une personne extérieure, pourraient ne pas ressembler à des progrès du tout.

Qu’est-ce qui vous a incité à créer « Tea Party For ME », ce salon de thé pour l’EM ?

Je voulais avoir le sentiment de faire partie de quelque chose après des années d’isolement et de mise à l’écart de tant de choses dans la vie. 

Pour mon anniversaire en novembre 2012, j’étais trop mal pour recevoir des visiteurs et j’ai donc organisé une fête virtuelle où des amis ont posté des photos d’eux me portant un toast avec du thé et du gâteau. Cette fête d’anniversaire virtuelle est devenue l’inspiration pour la première Tea Party For ME au mois de mai suivant.

Pour les personnes atteintes d’EM, il y a tellement de choses qui sont maintenant hors de leur portée. Je voulais que la collecte de fonds inclue ceux qui sont si souvent laissés de côté. Le « Blue Sunday/dimanche bleu » est maintenant quelque chose que beaucoup de gens attendent avec impatience chaque année. J’ai également constaté que le thé et les gâteaux sont un très bon moyen d’impliquer les personnes extérieures à la communauté de l’EM !

Qu’est-ce qui vous aide à garder espoir et à rester optimiste malgré votre combat contre l’EM/SFC ?

Savoir qu’il y a des personnes et des organisations comme l’OMF qui se battent pour nous, qui nous croient et qui travaillent sans relâche en notre nom.

Avez-vous pu nouer des liens avec la communauté et vous faire de nouveaux amis grâce à l’évènement « Tea Party For ME » ?

Oui ! Bien qu’il soit difficile de penser que d’autres personnes vivent l’EM/SFC, le fait de trouver des gens en ligne qui peuvent s’identifier à nous et nous comprendre a été une bénédiction. En raison de mon état de santé, je fréquente surtout des personnes en ligne. On dit que mes amis vivent sur mon ordinateur.

Chaque année, de plus en plus de gens entendent parler du « Tea Party For ME », ce qui fait que de nouveaux visages et de nouvelles amitiés se créent grâce à moi et à d’autres personnes qui se joignent à nous. Ceux qui sont capables de profiter du « dimanche bleu » (le jour de la « tea party ») pour se rencontrer en personne pour la première fois après des années d’amitié et de soutien en ligne.

Comment avez-vous entendu parler de l’OMF ?

Par les médias sociaux. L’ambassadrice de l’OMF Jennie Jacques s’est jointe à l’événement « Tea Party For ME » de l’an dernier, et j’ai eu l’honneur d’être invitée à juger le défi « Bake For ME/CFS/ Cuire des gâteaux pour l’EM/ SFC ».

Qu’espérez-vous le plus accomplir avec l’événement « Tea Party For ME » de cette année ?

J’espère que cet événement permettra de briser l’isolement des personnes atteintes d’EM/SFC et de leur montrer qu’il existe des gens comme ceux de l’OMF qui travaillent sans relâche pour nous aider et nous soutenir.

Je trouve que la semaine de sensibilisation à l’EM peut être un peu pesante parfois, à voir tant de souffrance et à entendre que tant de personnes sont touchées.

 « J’espère que cet événement sera une façon amusante de rassembler la communauté pour lever une tasse et une soucoupe à sa force intérieure et à sa ténacité face à l’EM/SFC. Nous le méritons.”

Nous adressons notre sincère gratitude à Anna. Elle ne se contente pas de collecter des fonds pour accélérer des recherches urgentes, mais elle inspire des actions de sensibilisation, renforce la communauté et répand l’espoir.

Pour en savoir plus sur la façon de participer au « Blue Sunday » de 2021, rendez-vous sur l’événement Facebook d’Anna, sur sa page Web ou faites un don directement à sa collecte de fonds pour l’OMF.