Un nouveau roman dont le personnage principal est atteint d’EM/SFC !

L’auteur Jean Meltzer a la particularité d’être une écrivaine récompensée par un Emmy Award qui vit avec une maladie chronique et un handicap. Grâce à ses expériences uniques, Jean est en mesure de créer un travail diversifié qui donne une voix aux communautés sous-représentées.

L’Open Medicine Foundation a l’honneur de partager une entrevue éclairante avec Jean, une personne atteinte d’EM/SFC, dont le délicieux nouveau roman,  » The Matzah Ball « , raconte l’histoire d’un personnage principal atteint d’EM/SFC.  

Déjà salué par des critiques élogieuses, « The Matzah Ball » jette une lumière vive sur une communauté de malades cachée et souvent incomprise. Aujourd’hui, Jean parle de sa vie et du processus d’écriture d’un roman pour la défense de l’EM/SFC : 

Quel est votre lien personnel avec l’EM/SFC ?

J’ai reçu un diagnostic d’EM/SFC en 1998, alors que j’étais en première année à l’Université de New York. À l’époque, un lourd débat psychosocial faisait rage autour de ma maladie, et comme beaucoup de malades, j’ai caché mon diagnostic jusqu’à ce que je n’aie d’autre choix que de sortir du « placard des maladies chroniques » en 2006. C’est alors que je suis officiellement devenue une militante. Bien que je n’aie jamais retrouvé le niveau de bien-être que j’avais avant la maladie, j’ai connu de bonnes années et j’ai appris à vivre avec ma maladie. 

Malheureusement, j’ai aussi connu de très mauvaises années. Entre 2012 et 2015, j’étais principalement alitée et mon mari était mon aide-soignante. C’était aussi la première fois de ma vie où j’étais trop malade pour écrire. Heureusement, mon état s’est amélioré, et les jours sombres ont fini par s’éclaircir. Aujourd’hui, je suis confinée à la maison et je travaille à temps partiel.

Qu’espérez-vous transmettre en écrivant une histoire dont le protagoniste est atteint d’EM/SFC ?

Mon espoir est que les personnes atteintes d’EM/SFC se sentent reconnues. Nous devons garder l’espoir face à cette maladie, et je pense que le fait que ce livre affirme sans ambages que l’EM/SFC est une maladie réelle est extrêmement puissant. 

J’ai aussi hâte d’éduquer les gens en bonne santé au sujet de l’EM/SFC. Souvent, dans la défense des droits des personnes atteintes d’EM/SFC, on a l’impression de crier dans une chambre d’écho. Vous affichez un article sur Facebook et qui le lit ? D’autres personnes malades. Vous lancez une collecte de fonds, et qui fait un don ? D’autres personnes malades. Les livres, en revanche, sont l’occasion de mettre d’autres personnes à votre place. J’espère que « The Matzah Ball » facilitera la vie des personnes malades. Si un lecteur m’écrit pour me dire que quelqu’un dans sa vie « comprend maintenant », alors tout le difficile travail accompli en valait la peine.  

Quel a été l’aspect le plus difficile de la création d’un personnage principal atteint d’EM/SFC ?

Comme il y a si peu de représentations de personnages confinés à la maison dans la fiction, je n’avais aucun modèle sur lequel me baser pour écrire un personnage comme Rachel. Une règle cardinale de la fiction est que les personnages doivent être en train de faire quelque chose. Comment écrire un personnage qui passe la majorité de son temps confiné à la maison ? 

Puis j’ai regardé ma vie avec l’EM/SFC et j’ai réalisé que j’avais fait beaucoup de choses extraordinaires. J’ai gagné un Emmy, je suis allée au séminaire, j’ai vécu à l’étranger et je me suis mariée. J’ai eu un déclic. L’EM/SFC n’a pas détruit sa vie, mais elle y a joué un rôle important. Elle influençait ses décisions et sa façon d’interagir avec les autres. Elle aurait besoin de « jours de récupération » et peut-être d’un fauteuil roulant, mais le livre serait consacré à son voyage vers l’acceptation et l’authenticité.

Trouvez-vous que les maladies chroniques sont sous-représentées dans la littérature ?

Absolument. Je pense que cela renvoie à la question de la visibilité.  Souvent, lorsque nous rencontrons un personnage atteint d’une maladie chronique dans une fiction, c’est à travers le prisme d’un personnage en bonne santé. Souvent, ce personnage malade chronique est représenté dans un fauteuil roulant. Cela entretient le mythe selon lequel tous les handicaps sont visibles.

Nous avons besoin de plus d’histoires écrites par des personnes atteintes de maladies chroniques qui explorent les récits à travers nos perspectives et nos expériences. Le changement de culture prend du temps, mais je suis convaincue  que l’une des clés de l’amélioration de la vie des malades atteints d’EM/SFC est de faire de l’EM/SFC une maladie courante.