Une décennie d’espoir :
L’OMF célèbre son 10 ème anniversaire en 2022 !
L’Open Medicine Foundation (OMF) a 10 ans ! Pour commémorer une décennie de recherche de pointe et d’espoir, nous aimerions revenir sur nos formidables réalisations au fil des ans.
Le parcours pour mettre fin aux maladies chroniques complexes multi-systémiques, y compris l’encéphalomyélite myalgique / le syndrome de fatigue chronique (l’EM/SFC), la COVID longue, la maladie de Lyme post-traitement et la fibromyalgie, n’est pas une simple ligne droite. C’est un voyage complexe qui comporte de nombreux défis uniques en cours de route. À l’OMF, nous restons dévoués à notre mission qui consiste à éliminer les obstacles et à nous rapprocher du développement de traitements, d’outils de diagnostic, de stratégies de prévention et, but final, d’un remède.
Alors que nous soulignons nos progrès, nous aimerions prendre un moment pour VOUS célébrer : notre famille OMF. Avec votre aide, nous transformons le paysage pour ceux qui vivent avec ces maladies historiquement négligées et nous ouvrons la voie à un avenir meilleur.
Nous avons encore beaucoup de travail devant nous, mais au nom de toute l’équipe de l’OMF, nous vous remercions de nous accompagner dans cette aventure. Vous alimentez notre élan et nous vous sommes très reconnaissants de votre soutien à chaque étape du processus.
Et nous avons une nouvelle formidable : en l’honneur de notre 10 ème anniversaire, un donateur anonyme a proposé de faire un don de 10 000 $ si 200 personnes s’inscrivent pour devenir des donateurs mensuels de 10 $ ou plus avant le 31 mars !
Imaginez que 200 personnes fassent des dons de 10 dollars ou plus chaque mois ? Ces actions s’additionneront pour faire une réelle différence. En devenant un donateur de soutien, vous jouez un rôle déterminant pour faire avancer la recherche. Votre engagement mensuel envers l’OMF nous permettra de disposer des ressources nécessaires pour poursuivre notre mission, qui consiste à mettre fin aux maladies complexes chroniques et multi systémiques.
Rétrospective :
10 ans d'événements marquants
In 2006, Linda Tannenbaum’s 16-year-old daughter was struck with sudden onset ME/CFS. The change was immediate. At 8:00 am, her daughter appeared to be a healthy teenager; twenty minutes later, she was very ill. After countless visits to different doctors, their efforts appeared to be fruitless. None of the doctors were able to provide insight into the cause of her daughter’s illness, let alone if it could be treated or cured.
2012: Linda Tannenbaum Establishes Open Medicine Foundation (OMF)
- With all efforts exhausted, Linda quickly realized it was time to find the answers herself. In 2012, Linda registered OMF as a California 501(c)(3) nonprofit to accelerate research for chronic complex diseases.
- Linda Tannenbaum helps organize MERIT: The MERIT (Myalgic Encephalomyelitis Research, Immunology and Treatment) meeting is held in New York City with 20 researchers and clinician experts (half from the U.S. and half international) attending the event.
- Within the first year of establishment, OMF raised over $123,000.
2013 : Intensification des efforts et établissement d'une présence mondiale
- En 2013, Linda Tannenbaum s’est rendue en Europe pour entrer en contact et partager des idées avec des patients et des chercheurs, établissant ainsi des contacts à l’échelle mondiale.
- Après avoir créé une communauté et reçu des dons généreux, Linda a financé son premier projet de recherche en génétique en collaboration avec Ronald W. Davis, PhD, à l’université de Stanford.
- Linda est invitée à prendre la parole lors du dîner de présentation de la conférence Invest in ME qui se tient à Londres, afin de sensibiliser la communauté mondiale des chercheurs à la mission de l’OMF.
2014 : Linda Tannenbaum et Ronald W. Davis, PhD, unissent leurs forces :
Le SAB est né
- Ron Davis et Linda conviennent de créer un conseil consultatif scientifique (CCS), le Scientific Advisory Board (SAB) de l’OMF. Linda dit à Ron : « Si tu fais venir des chercheurs, l’OMF apportera le financement ». Le Dr Davis constitue alors le SAB/ CCS, composé d’une équipe interdisciplinaire de chercheurs, dont trois lauréats du prix Nobel et plusieurs membres de l’Académie nationale des sciences.
- L’OMF lève 1,5 million de dollars pour un nouveau projet de recherche majeur, la Severely Ill Patient Big Data Study (SIPS), afin d’examiner les patients les plus gravement malades pour y déceler les signaux les plus forts à la recherche d’un biomarqueur.
2015: L'OMF reçoit une reconnaissance mondiale et multiplie les collectes de fonds
- L’OMF remporte le » Prix du meilleur organisme à but non lucratif « , le « Top-Rated Non-Profit Award » 2015 octroyé par Great Nonprofits.
- Linda Tannenbaum publie un article dans le Huffington Post, sur les caractéristiques clés de la maladie la plus sous-médicalisée et la plus mal diagnostiquée intitulé, “Key Features of Possibly the Most Underserved and Underdiagnosed Disease: Do You Have It?”
L’OMF met sur pied le projet pour mettre fin à l’EM/SFC, The End ME / CFS Project, et lance l’étude sur les patients en état sévère, The Severely ill Patient Study (SIPS).
2016: L'OMF remporte des prix et établit des relations avec les NIH
- L’OMF atteint le statut platine avec Guidestar (pour la transparence et la responsabilité) et remporte une fois de plus le prix 2016 du meilleur organisme à but non lucratif, le Top-Rated Non-Profit Award de Great Nonprofits !
- L’OMF obtient une visibilité internationale lors de la conférence IACFS/ME en Floride, et à nouveau lors de la conférence Invest in ME à Londres.
- Linda organise une réunion avec le National Institute of Health (NIH), où elle rencontre Vicky Whittemore, PhD, directrice de programme du NINDS (National Institute of Neurological Disorders and Stroke), l’institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux) et d’autres directeurs de programme de l’institut. Une réunion de suivi avec le Dr Whittemore l’amène à s’engager à devenir une » championne de l’EM/SFC aux NIH « . Le Dr Whittemore a ensuite joué un rôle déterminant dans la mobilisation des NIH et du groupe de travail trans-NIH sur l’EM/SFC.
2017: L'OMF lance la tournée mondiale End ME/CFS, pour mettre fin à l'EM/SFC, et organise le premier symposium à l'université de Stanford.
- L’OMF assiste à la première de Unrest au Sundance Film Festival avec Jen Brea et participe à plusieurs panels après les projections du film en Californie.
- L’OMF sponsorise la première réunion du groupe de travail scientifique et le premier symposium communautaire à l’Université de Stanford sur la base moléculaire de l’EM/SFC. L’événement consiste en une réunion de deux jours du groupe de travail scientifique avec plus de 30 scientifiques. 2 700 personnes assistent au symposium communautaire en direct, et 300 participants y assistent en personne.
- Linda poursuit ses initiatives de sensibilisation à l’échelle internationale et lance officiellement le « End ME/CFS Worldwide Tour », la tournée mondiale pour mettre fin à l’EM/SFC, avec 21 présentations dans six pays et sept villes des États-Unis.
2018: réception d'un don de 5 millions de dollars en bitcoins & l'OMF étend le réseau des centres de recherche collaborative.
- L’OMF reçoit un don de 5 millions de dollars en bitcoins de la part d’un investisseur en cryptomonnaies anonyme, le Pineapple Fund, en réponse au soutien mondial massif des patients et de la communauté sur Reddit.
- L’OMF parraine la deuxième réunion annuelle de trois jours du groupe de travail et le symposium communautaire sur les bases moléculaires de l’EM/SFC à l’Université de Stanford.
- L’OMF agrandit le Centre de recherche collaborative sur l’EM/SFC à l’Université de Stanford et lance le Centre de recherche collaborative clinique sur l’EM/SFC à Harvard!
- Linda Tannenbaum est nommée militante de l’année 2017 pour l’EM/SFC par ProHealth.
- L’OMF annonce la nomination d’un nouvel ambassadeur, Stuart Murdoch, une personne atteinte d’EM/SFC, défenseur des droits et fondateur du groupe de musique populaire Belle and Sebastian !
2019: nouveaux ambassadeurs célèbres, succès de la collecte de fonds, etc.
- L’OMF accueille trois nouveaux ambassadeurs : L’actrice de télévision Amy Carlson, l’auteure suédoise à succès Karin Alvtegen et la chanteuse d’opéra primée Jacqueline Ko !
- La campagne annuelle Triple Giving Tuesday de l’OMF permet de récolter plus de 2 millions de dollars pour soutenir la recherche.
- La tournée mondiale de la campagne « End ME / SFC » continue !
- Lancement de l’OMF Canada en tant qu’organisme de bienfaisance enregistré au Canada.
- L’OMF participe au premier sommet des NIH sur l’EM/SFC sur le campus des NIH à Bethesda, Maryland, et à la conférence internationale Invest in ME Research à Londres.
- L’OMF établit le 3ème Centre de Recherche Collaborative sur l’EM/SFC à l’Université d’Uppsala !
2020: Création des 4e et 5e centres de recherche et annonce de nouvelles études
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- L’actrice Jennie Jacques devient la nouvelle ambassadrice de l’OMF.
- L’OMF ajoute un 4e centre de recherche collaborative sur l’EM/SFC à l’Université de Montréal.
- L’OMF reçoit une subvention restreinte d’un million de dollars et finance l’étude « De la COVID longue à l’EM/SFC » .
- L’OMF ajoute un 4e centre de recherche collaborative sur l’EM/SFC à l’Université de Montréal.
- L’OMF annonce une nouvelle étude sur le brouillard cérébral.
- L’OMF lance la collaboration EM/SFC de Melbourne au sein de l’OMF Australie nouvellement créée
2021: Plusieurs publications financées par l'OMF, de nouvelles études et un 6e centre de recherche
- Les recherches financées par l’OMF sont publiées !
- L’OMF finance trois nouveaux projets de recherche au Centre de recherche collaborative sur l’EM/SFC de Montréal, et une nouvelle étude sur les troubles du sommeil dans l’EM/SFC.
- L’OMF annonce son 6ème centre de recherche, le Centre de recherche computationnelle pour les maladies complexes.
2022: Annonce d'un nouveau programme d'éducation médicale !
Notre travail s’accélère déjà en 2022. En plus de financer la recherche prioritaire pour trouver des traitements efficaces, des outils de diagnostic et, en fin de compte, la prévention et la guérison, nous avons une nouvelle annonce à faire ! Nous allons lancer un programme novateur d’éducation médicale qui vise à accroître l’accès à des médecins de premier recours compétents et à sensibiliser la communauté médicale à l’EM/SFC. Restez à l’écoute pour plus de détails sur ce programme passionnant et sur la subvention que nous avons reçue pour financer cet effort.
Faites un don mensuel :
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