Le vélo pour sensibiliser le public :
Le combat d’une sœur pour mettre fin à l’EM/SFC
Faire du vélo d’un océan à l’autre, quel que soit le pays, est un voyage important. Bien que le magnifique décor du littoral suédois puisse suffire à inspirer la balade, le motif de la supportrice suédoise de l’OMF, Olivia, va beaucoup plus loin : la sœur d’Olivia, Clara, est atteinte d’EM/SFC et est restée alitée pendant la majeure partie de l’année et demie écoulée.
Face au chagrin de la famille, Olivia a décidé d’agir pour défendre sa sœur et les millions d’autres personnes qui souffrent d’EM/SFC dans le monde. En juin dernier, Olivia a lancé « Faire du vélo pour l’EM/SFC/ Bike for ME/CFS », une campagne ambitieuse en l’honneur de Clara.
« Clara m’a récemment vendu son vélo, car elle ne peut plus l’utiliser », explique Olivia. « Je l’utilise maintenant depuis la côte est de la Suède, où elle vit, jusqu’à la côte ouest où j’habite. Tout au long de mon voyage, j’essaie de sensibiliser à l’EM/SFC et de collecter des fonds pour la recherche financée par l’OMF. Pour aider les gens à comprendre, je présente des faits sur l’EM et je partage les expériences personnelles de ma sœur et d’autres personnes souffrant de la maladie. »
Olivia a jusqu’à présent parcouru près de 402 km, conquérant le cœur de beaucoup de personnes en cours de route. Le vélo pour l’EM/SFC/ Bike for ME/CFS a été présenté dans les journaux locaux et les émissions de radio, donnant aux personnes atteintes d’EM/SFC en Suède et au-delà, une visibilité qui a inspiré d’autres financements pour la recherche sur la maladie.
Grâce à son travail acharné et à son dévouement à la cause, Olivia a déjà recueilli plus de 1 800 dollars (1 528 euros) pour soutenir la recherche financée par l’OMF ! Mais elle ne s’arrête pas là.
« Je prévois de faire d’autres voyages à l’avenir », dit-elle.
Nous tenons à remercier Olivia d’avoir fait ce voyage pour sensibiliser le public et partager avec le monde entier son histoire touchante d’amour fraternel.
Avec des alliés comme Olivia dans notre équipe, nous pouvons poursuivre notre mission pour mettre fin à l’EM/SFC – afin qu’un jour, des gens comme Clara, puissent à nouveau faire du vélo avec leur sœur.
Vous pouvez rejoindre virtuellement Olivia dans son voyage en suivant Bike for ME/CFS sur Facebook ou sur Instagram.
« L’équipe Marche pour l’EM » fait une
randonnée de 24 heures
Collecte de fonds et sensibilisation pour l’EM/SFC L’équipe
En juin dernier, l’équipe suédoise de défense de l’EM/SFC, connue sous le nom de « Marche pour l’EM/ Walk with EM – ett Fotrallylag », a effectué une randonnée de 24 heures pour sensibiliser à l’EM/SFC et collecter des fonds pour la recherche financée par l’OMF. Grâce à leurs efforts de sensibilisation et à leur travail acharné, ils ont récolté plus de 3 300 dollars (2 802 euros) !
Le fondateur de l’équipe Mache pour l’EM, Magnus Svensson, a dit de ce voyage émotionnel :
« 24 heures et un peu plus de 114 km. De nouvelles rencontres ont été faites. Des amitiés ont été renforcées. Des larmes de joie et de douleur sont tombées et ont séché. »
Magnus est déterminé à collecter des fonds pour la recherche en l’honneur de sa femme, qui souffre d’EM/SFC.
Selon lui, l’idée d’un marathon de marche de 24 heures est ‘’de ne pas assimiler la douleur et l’épuisement d’une « longue marche » à ceux de l’EM/SFC. C’est impossible. Je peux toujours choisir de ne pas faire une longue marche – alors je n’aurais pas à être épuisé ou à souffrir beaucoup.’’
« Avec l’EM/SFC, vous ne pouvez pas choisir. Les patients vivent avec des douleurs et de l’épuisement 24 heures sur 24. Je veux informer les autres sur l’EM/SFC et collecter des fonds pour la recherche biomédicale de l’OMF.”
Le dévouement infatigable de l’équipe Marche pour l’EM reflète la véritable force et l’esprit des membres de la famille, des soignants et des alliés des personnes atteintes d’EM/SFC. Leur engagement à la cause contribue à inspirer le changement et à sensibiliser les personnes atteintes d’EM/SFC et de maladies chroniques et complexes connexes. Merci à l’équipe – nous ne pourrions pas faire ce travail sans vous!
Vous pouvez resté connecté avec l’équipe Marche pour l’EM/ Team Walk with ME en les suivant sur Instagram, Facebook, ou en allant sur le site de Magnus: mylongwalkforme.se/
Jacqueline Ko, ambassadrice de l’OMF
Célèbre son anniversaire avec une collecte de fonds
En l’honneur du récent anniversaire de Jacqueline Ko, ambassadrice célèbre de l’OMF, nous aimerions mettre en lumière le travail de promotion de l’Opera Mariposa, une organisation canadienne cofondée par Jacqueline avec une mission extraordinaire à l’esprit.
L’Opera Mariposa a été fondé en 2012 par Jacqueline Ko et son meilleur ami d’enfance Robin Hahn. La compagnie basée à Vancouver offre une plateforme unique qui met en valeur et nourrit les talents émergents des artistes locaux et internationaux.
Non seulement l’Opera Mariposa s’est engagé à soutenir les arts, mais c’est aussi la seule compagnie d’opéra entièrement dirigée et gérée par des personnes handicapées au Canada. L’équipe de l’Opera Mariposa déclare, « Nous nous consacrons particulièrement à accroître la visibilité et la représentation des artistes handicapés, et notre travail a été présenté dans le livre « Lighting Up a Hidden World »: CFS and ME’ (Mettre en lumière un monde caché : le SFC et l’EM) de Valérie Free ».
Scène de la production par Gianni Schicchi par l’Opera Mariposa, 2019. Diamond’s Edge Photography. (De gauche à droite: Kimani Troy Iba, Barry Honda, Libby Donald, Lauren Solomon, Cameron Killick, Jacqueline Ko, Jonathan Gagné, Zainen Suzuki)
Pour Jacqueline, le combat pour faire connaître l’EM/SFC et pour obtenir des fonds pour la recherche est personnel: Elle et sa sœur Stéphanie souffrent toutes deux d’EM/SFC.
Clouée au lit par la maladie pendant une grande partie de son enfance, Jacqueline est devenue déterminée à fusionner son amour de la musique avec la défense des droits des malades.
À 17 ans, Jacqueline a présenté son premier concert de bienfaisance et de sensibilisation à l’EM/SFC. Dix ans plus tard, les événements annuels de sensibilisation et de bienfaisance de l’Opera Mariposa ont permis de récolter plus de 90 000 dollars pour le traitement, la recherche, l’éducation et le soutien aux patients atteints d’EM/SFC.
Pour son anniversaire cette année, Jacqueline a généreusement lancé une collecte de fonds sur Facebook pour l’OMF Canada. Elle explique qu’il est particulièrement important de financer la recherche sur l’EM/SFC pendant la pandémie de COVID-19:
« L’EM/SFC touche plus de 20 millions de personnes dans le monde, dont ma sœur Stéphanie et moi-même.
Il s’agit d’un problème de santé crucial dans le monde entier en ce moment, car on sait qu’il est déclenché par des virus. Des cas d’EM/SFC ont suivi des coronavirus comme le SRAS et le MERS-CoV, et les chercheurs estiment que jusqu’à 10 % des personnes atteintes de la COVID-19 peuvent également développer une EM/SFC. »
Aujourd’hui, nous avons eu l’occasion exceptionnelle de poser à Jacqueline et à sa soeur Stéphanie quelques questions sur leur vie, leur travail de plaidoyer et leurs espoirs pour l’avenir.
Jacqueline Ko, (gauche), Stephanie Ko (droite). Diamond’s Edge Photography
Vous avez tous les deux une EM/SFC. Quel a été l’impact de cette situation sur votre relation en tant que sœurs?
« Cela a probablement rendu notre relation plus équilibrée, en fait – moins de tension entre grande sœur et petite sœur, et plus de collaboration. Nous avons tendance à mettre en commun nos ressources énergétiques lorsque nous travaillons sur des projets; nous avons des aptitudes et des limites différentes mais complémentaires en raison de notre santé, mais aussi tout simplement en tant qu’individus, il est donc logique d’entreprendre les choses en commun. »
Qu’est-ce que Jacqueline a entrepris récemment?
« Nous venons de terminer le travail sur la huitième édition de l’événement annuel de sensibilisation et de bienfaisance de l’Opera Mariposa pour l’EM/SFC et les maladies connexes, qui, grâce à la COVID-19, a été notre première campagne de bienfaisance entièrement numérique. Nous sommes heureuses de dire que nous avons récolté près de 10 000 dollars (8 500 euros) pour les patients à risque et les familles de notre communauté locale, ce qui porte le total de la collecte de fonds de charité de l’Opera Mariposa à plus de 90 000 dollars (76 000 euros) à ce jour. Aujourd’hui, Jacqui se repose et se rétablit principalement, tout en planifiant un peu ses futurs projets. Elle a également regardé en ligne de nouvelles productions d’opéra et de théâtre, et a notamment organisé quelques soirées virtuelles de visionnage d’opéra avec des amis. »
Qu’est-ce qui vous donne le plus d’espoir pour l’avenir?
« L’une des choses les plus encourageantes pour nous deux en ce moment est de voir la prise de conscience croissante de l’EM/SFC et d’autres maladies chroniques complexes, et la façon dont cela se traduit en action – par exemple à travers le travail vital que l’OMF entreprend !‘’
L’OMF exprime sa sincère gratitude à Jacqueline et à toute l’équipe de l’Opera Mariposa.
Nous sommes fiers d’avoir des ambassadeurs célèbres à l’OMF, qui, comme Jacqueline, utilisent leurs talents pour faire entendre la voix de tous ceux qui souffrent de l’EM/SFC et de maladies chroniques et complexes connexes.
Nous demandons à nos amis canadiens d’envisager d’offrir le cadeau de l’espoir en soutenant la collecte de fonds de Jacqueline aujourd’hui.
Vous pouvez également suivre l’Opera Mariposa sur Instagram, Facebook,
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et leur travail de sensibilisation.
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