Recherche sur l'encéphalomyélite myalgique / le syndrome de fatigue chronique (EM / SFC), le syndrome post-traitement de la maladie de Lyme (PTLDS), la fibromyalgie et le syndrome post-COVID .

Qu'est-ce que
la maladie de Lyme post-traitement ?

Le syndrome de la maladie de Lyme post-traitement / Syndrome persistant polymorphe après une possible piqûre de tique (SPPT)/ Lyme chronique / Lyme persistant sont les noms d’une maladie qui résulte d’une infection par les Borrelia burgdorferi, qui sont transportés par les tiques.

2 millions de personnes

vivent avec un Lyme chronique

10-20%

des patients de Lyme traités aux antibiotiques restent malades.

Certains patients vont mieux avec le temps

avec le temps, mais cela peut prendre des années, voire ne jamais se produire.

Une maladie invalidante de longue durée.

Syndrome de la maladie de Lyme chronique

Syndrome persistant polymorphe après une possible piqûre de tique (SPPT)/ Lyme chronique / Lyme persistant sont autant de noms donnés à une maladie qui résulte d’une infection par les Borrelia burgdorferi, qui sont transportées par les tiques. Bien que la plupart des cas de maladie de Lyme puissent être guéris en deux à quatre semaines à l’aide d’antibiotiques, dans certains cas, plusieurs symptômes invalidants subsistent et deviennent des SPPT, Lyme chronique ou Lyme persistant.

« On estime à 2 millions le nombre de personnes vivant avec un Lyme chronique en 2020, ce qui en fait un problème de santé publique important. Le coût des soins pour la maladie de Lyme persistante est susceptible d’être élevé, en raison de la chronicité des symptômes, de leur gravité et du grand nombre de personnes touchées. En raison de l’absence de définition de cas ou de biomarqueurs objectifs quantifiables, les assurances publiques et privées ne reconnaissent pas la borréliose de Lyme chronique et ne prennent pas en charge les coûts de ce traitement, qui sont payés par les patients eux-mêmes.

Il est urgent d’améliorer les tests de diagnostic pour identifier à la fois la maladie de Lyme aiguë et la transition vers la maladie de Lyme chronique. En outre, nous devons mieux définir les biomarqueurs qui pourraient être utilisés comme critères de traitement mesurables dans les essais cliniques, ce qui permettrait d’améliorer le traitement. Étant donné que les dysfonctionnements immunitaires accompagnent les symptômes à long terme, une meilleure compréhension des réponses immunitaires à la fois chez les personnes qui ont guéri et chez celles qui continuent d’être malades aiderait à clarifier le processus de la maladie.

Espérons qu’avec une meilleure définition des symptômes persistants et un traitement plus efficace, peu de personnes, voire aucune, ne progresseront vers le Lyme chronique. « 

Par Mayla Hsu, Ph.D.

Directrice de la recherche et de la science

Alliance mondiale contre la Lyme

globallymealliance.org

La maladie de Lyme chronique est une maladie multi-systémique

Symptômes

La borréliose de Lyme se présente en trois stades : précoce localisé, précoce disséminé et tardif disséminé. Cependant, ces stades peuvent se chevaucher et tous les patients ne passent pas par les trois. Une éruption cutanée en forme d’œil de bœuf est généralement considérée comme l’un des premiers signes de l’infection, mais de nombreuses personnes développent un autre type d’éruption, voire n’en ont pas du tout. Dans la plupart des cas, les symptômes de Lyme peuvent commencer par une maladie ressemblant à la grippe.

S’ils ne sont pas traités, les symptômes peuvent continuer à s’aggraver et se transformer en une maladie invalidante de longue durée.

Avec l’aimable autorisation de la Global Lyme Alliance (globallymealliance.org)

Symptômes les plus courants

Stade 1 : maladie précoce localisée

Les symptômes de la maladie de Lyme précoce (ou aiguëe) localisée peuvent apparaître des heures, des jours, voire des semaines après la morsure de tique. À ce stade, l’infection ne s’est pas encore propagée dans tout le corps. C’est à ce stade que la maladie de Lyme est la plus facile à soigner. Les symptômes peuvent inclure :

Une éruption cutanée, qui peut ressembler ou non à un œil de bœuf.

Maladie ressemblant à la grippe, avec frissons et fièvre

Fatigue

Maux de tête et raideur de la nuque

Douleurs musculaires et articulaires

Gonflement des ganglions lymphatiques

Maux de gorge

Stade 2 : Maladie de Lyme précoce disséminée

La maladie de Lyme précoce disséminée peut survenir plusieurs semaines ou mois après la morsure de tique. Les bactéries commencent à se propager dans tout le corps. En plus des symptômes de type grippal, ce stade est souvent caractérisé par une augmentation des symptômes tels que :

Frissons

Fièvre

Maux de tête

Fatigue

Douleur, faiblesse ou engourdissement dans les bras, les jambes

Changements de la vision

Problèmes cardiaques, comme des palpitations ou des douleurs thoraciques.

Une éruption cutanée peut apparaître sur le corps

Paralysie faciale (paralysie de Bell)

Stade 3 : Maladie de Lyme tardive disséminée

(Post-traitement, chronique, persistante ou neurologique) Si la borréliose de Lyme n’est pas traitée rapidement ou efficacement lors des deux premiers stades, elle peut se manifester des semaines, des mois, voire des années après la morsure de tique. La bactérie de Lyme s’est répandue dans tout le corps et de nombreuses personnes développent une arthrite chronique ainsi qu’une augmentation des symptômes neurologiques et cardiaques. Les symptômes peuvent inclure

De l'arthrite avec de fortes douleurs articulaires et un gonflement, en particulier des genoux et d'autres grosses articulations.

Maux de tête sévères, raideur de la nuque ou migraines

Vertiges, étourdissements, essoufflement

Troubles du sommeil, insomnie

Palpitations cardiaques ou rythme cardiaque irrégulier

Brouillard mental, problèmes de concentration

Engourdissement, douleurs fulgurantes ou picotements dans les bras, les jambes, les mains ou les pieds.

Difficultés à suivre une conversation et à traiter l'information

Fatigue intense

Paralysie faciale (perte de tonus musculaire ou affaissement d'un ou des deux côtés du visage)

Douleurs intermittentes dans les tendons, les muscles, les articulations et les os.

Inflammation du cerveau et de la moelle épinière

Douleur neurologique

La cause de la maladie de Lyme est connue mais la raison pour laquelle certaines personnes passent à la maladie de Lyme chronique / persistante est inconnue.

Diagnostic

Les hypothèses sont nombreuses, mais il n’existe pas encore de preuve concluante du passage à la maladie de Lyme chronique. En outre, il n’existe actuellement aucun test de diagnostic permettant de déterminer si la Borrelia burgdorferi a été éliminée après le traitement.  Le diagnostic actuel de la maladie de Lyme chronique / persistante est basé sur les symptômes, les résultats physiques et la probable exposition à des tiques infectées.

Résumé Automatisé des Symptômes Personnalisé (PASS)

Afin de faciliter le diagnostic, l’OMF développe un outil destiné aux patients, appelé « Personalized Automated Symptom Summary (PASS)« , qui vise à aider le clinicien à définir plus efficacement le caractère et les priorités des symptômes des patients atteints d’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM / SFC), de maladie de Lyme chronique / persistante, ou de fibromyalgie.

La stratégie globale consiste à réduire le temps passé par un clinicien à évaluer et à diagnostiquer un patient atteint d’une maladie chronique. L’objectif est de combler le fossé de la communication entre le patient et le médecin, en aidant les patients à transmettre leurs symptômes de manière plus précise et plus efficace à leur médecin traitant.

Il n'existe pas non plus de traitement connu de la maladie de Lyme chronique / persistante. Certains patients s'améliorent avec le temps, mais cela peut prendre des années, voire ne jamais arriver.

Progrès

Les progrès de la recherche sur l’EM / SFC aideront à trouver des réponses à la recherche sur la maladie de Lyme chronique / persistante et vice versa. De nombreuses personnes infectées par la bactérie Borrelia burgdorferi présentent des symptômes semblables à ceux de l’EM/SFC. Par conséquent, la compréhension de l’EM/SFC et de la maladie de Lyme chronique/persistante est cruciale pour améliorer la vie de millions de personnes.

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Références : Veuillez consulter nos partenaires stratégiques pour en savoir plus sur la maladie de Lyme :

  1. Mayla Hsu, PhD, Directrice de la recherche et de la science, Global Lyme Alliance, janvier 2021, Extraits de “Does Chronic Inflammation Cause PTLD?
  2.  Marques, A. Chronic Lyme disease: a review. Infect Dis Clin North Am 22, 341-360, vii-viii, doi:10.1016/j.idc.2007.12.011 (2008).
  3. DeLong, A., Hsu, M. & Kotsoris, H. Estimation of cumulative number of post-treatment Lyme disease cases in the US, 2016 and 2020. BMC Public Health 19, 352, doi:10.1186/s12889-019-6681-9 (2019).
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